Welche Anpassungen kann ich im Alltag vornehmen, um mit der MS besser zurechtzukommen?

Es gibt verschiedene Hilfs- und Pflegemittel, die das Leben mit MS erleichtern. Außerdem durch Anpassungen am Arbeitsplatz, die Unterstützung von Familienmitgliedern und eine entsprechende Planung von Frei- und Urlaubszeit kann die Lebensqualität gesteigert werden.

Wie spreche ich mit meiner Familie und meinen freunden über meine MS?

Eine MS kann Beziehungen belasten. Am Wichtigsten dabei ist die offene Kommunikation, über die eigenen Bedürfnisse, erlebten Herausforderungen, eventuellen Ängste und gewünschte Unterstützung.

Was muss ich beachten bei Freizeitaktivitäten oder einer Reise mit MS?

Eine gute Vorbereitung ist entscheidend. Sei es bei der Auswahl einer Sportart oder der Planung einer Reise. Man sollte auf den eigenen Körper achten und z. B. eine leichte bis moderate Sportart wählen. Bei einer Reise sollte man auf jeden Fall seine Medikamente mitführen und auf Besonderheiten w...

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Der Alltag mit MS

Wie beeinflusst Multiple Sklerose (MS) das tägliche Leben und wie bewältigt man Herausforderungen in Bezug auf den Beruf oder die Familie. Welchen Einfluss hat MS auf Freizeitaktivitäten oder Reisen?

Zusammenfassung

Im Alltag können Hilfs- und Pflegemittel und ggf. ein Schwerbehindertenausweis für Erleichterung sorgen. Anpassungen am Arbeitsplatz und gesetzliche Regelungen können die nötige Unterstützung im Berufsleben bieten.

Eine MS Erkrankung hat auch Auswirkungen im Familienalltag. Eine offene Kommunikation über die eigenen Bedürfnisse, Ängste oder benötigte Hilfe zwischen Patienten und Angehörigen ist besonders wichtig. Auch Kindern sollte man die Erkrankung erklären, sodass sie leichter damit umgehen können. Die Erholung vom Alltag und den Stress vermeiden ist für jeden einzelnen wichtig, auch für Menschen mit MS. Dazu gehören Freizeitaktivitäten oder eine Reise in den Ferien. Vieles ist möglich, solange man die eigene körperliche Verfassung und die MS Therapie berücksichtigt.

Der Alltag mit MS

Hilfsmittel sind essenziell, um Menschen im Alltag zu unterstützen und ihnen ein hohes Maß an Unabhängigkeit und Lebensqualität zu ermöglichen. Durch die Vielfalt an verfügbaren Produktgruppen können individuelle Bedürfnisse gezielt abgedeckt werden.

Armunterstützungssysteme, wie Anziehhilfen, Ess- und Trinkhilfen, oder Badhalterungen, ermöglichen Menschen mit eingeschränkter Mobilität eine selbständigere Körperpflege oder das An- und Ausziehen von Kleidung.
Gehhilfen, darunter Gehstöcke, Rollatoren und Elektromobile, verbessern die Mobilität und ermöglichen mehr Bewegungsfreiheit im Alltag.
Kommunikationshilfen für Menschen mit sensorischen Einschränkungen, wie z. B. speziell entwickelte Geräte für Seh- oder Hörbehinderte, biete erhebliche Erleichterungen.
Inkontinenzhilfen, wie spezielle Hygieneartikel, stellen sicher, dass Betroffene eine höhere Lebensqualität erfahren.

Pflegehilfsmittel sind besonders wichtig im Rahmen einer Pflegestufe, da sie maßgeblich die häusliche Pflegesituation verbessern, indem sie sowohl den Pflegebedürftigen als auch den Pflegekräften das Leben erleichtern.

Führt die MS zu einem sogenannten Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 50 %, dann kann man einen Schwerbehindertenausweis beantragen und erhalten. Damit hat man Anspruch auf verschiedene sogenannte Nachteilausgleiche, z. B. am Arbeitsplatz, im Straßenverkehr oder in Freizeiteinrichtungen. Diese tragen dazu bei, die Herausforderungen des Alltags mit der MS besser bewältigen zu können.

MS und Beruf

Das Teilnehmen am Berufsleben ist solange möglich, wie man sich mit der Arbeit und der MS Erkrankung wohlfühlt.

Die Arbeit hat eine Reihe von positiven Effekten, die die Lebensqualität steigern. Man führt ein selbst bestimmtes und unabhängiges Leben. Vollbrachte Leistungen, wofür man Anerkennung bekommt, führen zu einem stärkeren Selbstbewusstsein. Dies gibt auch Kraft und Motivation, um sich der MS zu stellen. Außerdem trägt die tägliche Struktur und Routine, die ein Arbeitsplatz bieten kann, dazu bei, ein Gefühl von Stabilität und Normalität aufrechtzuerhalten. Kollegen am Arbeitsplatz können zudem eine wertvolle soziale Unterstützung bieten, indem sie Verständnis für die Herausforderungen der Erkrankung zeigen und dabei helfen, das Gefühl der Isolation zu verringern. Berufliche Herausforderungen und die Erfüllung von Aufgaben können dabei helfen, kognitive Fähigkeiten zu trainieren, was wiederum zur Erhaltung der geistigen Gesundheit beiträgt. Letztlich ermöglicht das Berufsleben den Betroffenen, finanziell unabhängig zu bleiben, was ihnen nicht nur in ihrer Karriere, sondern auch im persönlichen Leben viele Freiheiten und Möglichkeiten eröffnet.

Anpassungen und Unterstützungsmöglichkeiten und berufliche Rehabilitation

Verschiedene Maßnahmen können an MS erkrankte Menschen dabei helfen, so lange wie möglich am Berufsleben teilzunehmen. Sollte eine Vollzeitstelle zu anstrengend werden, kann eine Teilzeitstelle oder andere, leichtere Aufgaben es ermöglichen dran zu bleiben. Neben einer Reduktion der Arbeitsstunden sind flexible Arbeitszeiten hilfreich, um die tägliche Belastung individuell anzupassen.

Der Arbeitsplatz kann auch entsprechend ausgestattet werden, z. B. mit einem Großbildschirm für Sehbehinderte, ergonomischen Möbeln (z. B. ein höhenverstellbaren Schreibtisch), die helfen, Überlastungen zu vermeiden, indem sie eine bessere Haltung unterstützen und den Arbeitskomfort erhöhen oder einem dienstlich notwendigen Rollstuhl, um körperlichen Einschränkungen gerecht zu werden.

Rückzugsräume oder Ruhezonen am Arbeitsplatz bieten gelegentlich die Möglichkeit, sich kurz auszuruhen und Energie zu tanken.

Weiterbildungsmöglichkeiten können Menschen mit MS zudem ermöglichen, sich für leichtere oder angepasste Tätigkeiten zu qualifizieren, wodurch die Arbeitsbelastung reduziert wird und eine nachhaltige berufliche Integration gefördert wird.

Rechte und gesetzliche Regelungen

Zwar muss man den Arbeitgeber nicht über eine chronische Erkrankung wie MS oder eine Behinderung informieren, aber man ist verpflichtet ihn zu informieren wenn diese die Arbeits- und Einsatzfähigkeit beeinflussen und wenn man auf Hilfsmittel angewiesen ist. Zum Beispiel eine Sehstörung muss man melden, wenn man als Maschineführer oder Kraftfahrer arbeitet.

In vielen Fällen kann es vorteilhaft sein, transparent mit dem Arbeitgeber über MS zu kommunizieren, um Verständnis und potenzielle Unterstützung zu fördern. Dies kann besonders wichtig sein, wenn Anpassungen am Arbeitsplatz notwendig sind, um die Sicherheit und Effizienz der Arbeit zu gewährleisten. Auch kann es sinnvoll sein, den Arbeitgeber über Symptome, die unvorhersehbar auftreten können, zu unterrichten, damit im Arbeitsalltag flexibel darauf eingegangen werden kann. Die rechtzeitige Kommunikation hilft dabei, vorsorglich Lösungen zu entwickeln, die nicht nur die Anforderungen des Arbeitsumfelds erfüllen, sondern auch den Wohlfühlfaktor und die Produktivität des Angestellten steigern können. Jedoch bleibt es eine persönliche Entscheidung, abhängig von den individuellen Umständen und dem Arbeitsverhältnis, ob und wie viel man über seine Erkrankung sprechen möchte.

Wenn nötig ist der Arzt der erste Ansprechpartner, wenn man eine Krankschreibung benötigt. Bezüglich anderen Arbeitsthemen kann man sich z. B. mit dem Betriebsrat oder der Schwerbehindertenvertretung des eigenen Arbeitgebers in Verbindung setzen. Andere, offizielle Stellen, sind z. B. das Integrations- oder Inklusionsamt, die Krankenkassen oder die Rentenversicherung.

MS und Familie

Auswirkungen auf Partnerschaft und Kinderwunsch

Symptome, die bei Menschen mit MS auftreten können und einen Einfluss auf die Partnerschaft haben können, sind z. B. Empfindungsstörungen, Erschöpfung oder Muskelkrämpfe. Über Behandlungsmöglichkeiten kann man sich mit dem behandelnden Neurologen, Urologen oder Frauenarzt abstimmen. Eine enge und offene Kommunikation mit dem Partner über die Herausforderungen ist entscheidend, um Missverständnisse zu vermeiden.

Neben körperliche Beschwerden können auch die Psyche, der Stress oder die Angst im Zusammenhang mit der MS Erkrankung das Leben erschweren, weswegen es unerlässlich ist, gemeinsam Bewältigungsstrategien zu entwickeln.

Auch mit einer Multiplen Sklerose kann man sich den Kinderwunsch erfüllen. Wichtig zu wissen ist, dass MS keine Erbkrankheit ist. Zwar sind genetische Faktoren bei der Entstehung der MS beteiligt, aber verschiedene Umwelteinflüsse wie z. B. Viren kommen eher in Frage als Auslöser.

Die Fruchtbarkeit ist durch die MS nicht eingeschränkt, der Kinderwunsch sollte jedoch immer mit dem behandelnden Arzt besprochen werden, um sicher zu stellen, dass keine gesundheitlichen Risiken bestehen und dass die Medikamente kompatibel mit einer Schwangerschaft sind. Die Geburt an sich muss eine Frau mit MS nicht anders vorbereiten als andere Frauen, dennoch spielt die Wahl der richtigen Geburtsklinik eine zentrale Rolle, um im Notfall optimal betreut zu werden. Auch das Stillen ist bei einer leichten bis moderaten Krankheitsaktivität möglich.

Kommunikation und Unterstützung innerhalb der Familie

Eine offene Kommunikation über Ängste, Bedenken oder benötigte Hilfe zwischen Patienten und Familienmitgliedern ist äußerst wichtig, um Verständnis und eine unterstützende Umgebung zu fördern. Nicht nur für die an MS erkrankten Menschen sondern auch für deren Angehörigen stellt die MS eine erhebliche Umstellung des Alltags dar. Es ist unerlässlich, dass auch die Angehörigen die benötigte Unterstützung im Alltag erhalten, sei es durch psychologischen Beistand oder praktische Hilfe.

Steigt die Lebensqualität der Angehörigen, dann wirkt sich das häufig positiv auf das Wohlbefinden der Patienten aus. Ein harmonisches familiäres Umfeld kann den Heilungsprozess unterstützen und dem Patienten das Gefühl geben, nicht allein mit den Herausforderungen ihrer Krankheit zu sein. Familienmitglieder, die sich um ihr eigenes Wohl kümmern, können oft auch mehr Unterstützung bieten. Gemeinsam verbrachte Zeit, sei es durch gemeinsame Aktivitäten oder einfach durch Gespräche, stärkt die familiäre Bindung und schafft ein Gefühl von Zusammenhalt und Verständnis. Eine stabile und glückliche Familienstruktur bietet eine wesentliche Basis, die dem Patienten hilft, sich auf das Positive im Leben zu konzentrieren und mit den Belastungen der MS besser umzugehen.

Gespräche mit Menschen, die sich in eine ähnlichen Situation befinden, z. B. in einer Selbsthilfegruppe, können hilfreich sein, um Bewältigungsstrategien zu entwickeln und emotionale Entlastung zu finden. Solche Gruppen bieten eine Plattform, um Erfahrungen auszutauschen und gegenseitige Unterstützung zu leisten.

Auch Kinder von an MS erkrankten Menschen werden bewusst mit den Herausforderungen der Erkrankung konfrontiert und sollten daher eine altersgerechte Erklärung über die MS erhalten. Kinder verstehen die Welt oft durch einfache Erklärungen und es ist wichtig, ihnen die MS so zu vermitteln, dass sie sich nicht ängstigen, sondern empathisch und verständnisvoll auf die Erkrankung reagieren können. Eine sorgfältige Aufklärung kann dabei helfen, Missverständnisse zu vermeiden, das Einfühlungsvermögen zu fördern und das Zusammenleben innerhalb der Familie zu stärken.

Freizeitaktivitäten und Reisen mit MS

Stress kann bei Menschen mit MS Schübe begünstigen. Deswegen ist Erholung im Alltag notwendig, um für Entspannung zu sorgen und Stress zu vermeiden. Hobbys helfen vielen Menschen, den Stress abzubauen. Ob es sich um kreative Tätigkeiten wie Malen oder Handarbeiten handelt, oder um körperliche Betätigung wie Yoga oder langsames Wandern – all diese Aktivitäten können dabei helfen, die Gedanken zu klären und den Geist zu beruhigen.

Eine Urlaubsreise schafft Abstand vom stressigen Alltag und sorgt für geistige und körperliche Erholung. Ein gut geplantes Wochenende oder ein Kurztrip kann Wunder wirken, indem es die Möglichkeit bietet, neue Eindrücke zu gewinnen und den eigenen Horizont zu erweitern. Wer in die Natur reist, kann zusätzlich von der beruhigenden Wirkung grüner Landschaften und frischer Luft profitieren. Wichtig ist dabei, die eigenen körperlichen Grenzen zu respektieren und die Reise entsprechend der individuellen Bedürfnisse anzupassen, um die maximale Erholung zu erreichen.

Anpassung von Hobbys und Interessen

Bei einer MS sind feinmotorische und zielgerichtete Bewegungen (immer) schwieriger durchzuführen. Finger, Hände oder Beine lassen sich dadurch nicht mehr so gut steuern und erschweren auch Freizeitaktivitäten.

Hobbys, die die Feinmotorik stärken können, sind z. B.: Stricken oder Handarbeit, Basteln, Ausmalen, ein Musikinstrument spielen, Töpfern oder Kochen. Diese Aktivitäten sind nicht nur kreativ und erfüllend, sondern bieten auch ein Mindestmaß an körperlicher Aktivität, die dabei helfen kann, Muskelkraft und Koordination zu fördern. Zudem tragen sie zur Entspannung bei und wirken stressmindernd, was maßgeblich zur allgemeinen Lebensqualität beitragen kann. Neben den physischen Vorteilen ermöglichen solche Hobbys auch soziale Interaktion, sei es durch den Besuch von Kursen oder das gemeinsame Kreativsein mit Freunden oder Familie. Angesichts der variierenden Tagesform ist es wichtig, flexibel zu bleiben und stets auf die eigenen Bedürfnisse und Grenzen zu achten. So kann sichergestellt werden, dass der Spaß an den Hobbys erhalten bleibt und gleichzeitig die Beweglichkeit gefördert wird.

Sport und körperliche Aktivitäten

Übungen für Gleichgewicht, Muskelspannung und Kraft sind besonders wichtig für Menschen mit MS. Diese müssen nicht unbedingt anstrengend sein, um effektiv zu sein und spaßbringend zu sein. Sanfte Aktivitäten wie Yoga oder Tai Chi sind ausgezeichnete Optionen, da sie nicht nur die körperliche Balance fördern, sondern auch für mentale Entspannung sorgen. Wassergymnastik ist eine weitere Möglichkeit, die eine geringe Belastung auf die Gelenke ermöglicht, während sie den gesamten Körper trainiert. Es ist wichtig, ein individuell angepasstes Trainingsprogramm zu entwickeln, das auf die persönlichen Bedingungen und Tagesform abgestimmt ist, um Überbelastungen zu vermeiden. Die regelmäßige Durchführung solcher Übungen verbessert nicht nur die körperliche Fitness, sondern steigert auch das allgemeine Wohlbefinden und Lebensqualität von Menschen mit MS erheblich.

In Absprache mit Ihrem behandelnden Arzt können Sie aber jeden Sport weiterführen, den Sie auch bereits vorher schon aufgeübt haben oder ausprobieren wollen, mit dem Sie sich Wohlfühlen und der Ihnen gut tut. Während eines MS-Schubes kann eine Pause oder eine Reduktion des Trainingsumfangs jedoch ratsam sein.

Planung und Vorbereitung einer Reise

Durch eine gezielte Planung ist auch für Menschen mit MS ein entspanntes Reisen möglich. Besonders wichtig für Menschen mit MS sind z. B. Informationen über Klima, Impfvorgaben und die medizinische Versorgung am Reiseziel, um unerwartete Gesundheitsprobleme zu vermeiden und einen sorgenfreien Urlaub zu genießen.

Den Wunsch einer Reise sollte man auch mit dem Arzt besprechen. Er kann beraten zu Vorsichtsmaßnahmen oder eventuellen notwendigen Schutzimpfungen.

Die MS Therapie wird auch im Urlaub fortgesetzt. Benötigte Medikamente und eventuell auch Hilfsmitteln (z. B. Kanülen, Alkoholtupfer) müssen selbstverständlich mitgenommen werden, genauso wie eine gut ausgestattete Reiseapotheke. Diese Vorsichtsmaßnahmen stellen sicher, dass es keine Verzögerungen im Therapieplan gibt und dass man optimal auf gesundheitliche Herausforderungen reagieren kann. Bei einer Flugreise sollten diese im Handgepäck aufbewahrt werden, wenn notwendig in einer Kühltasche, um die Wirksamkeit der Medikamente zu garantieren.

Vor Reisebeginn sollte man sich informieren, ob eine Bescheinigung oder Zollerklärung für das Mitnehmen von Medikamenten und Hilfsmitteln in ein anderes Land notwendig ist. Die Bestimmungen sind von Land zu Land unterschiedlich, daher ist es ratsam, sich frühzeitig beim Zoll oder bei Botschaften über die spezifischen Richtlinien zu erkundigen. Vom Arzt sollte man sich eine mehrsprachige ärztliche Bescheinigung geben lassen über alle benötigten Medikamente und Hilfsmittel, um im Falle einer Kontrolle oder eines Notfalls gut vorbereitet zu sein. Sorgfältige Planung und Vorbereitung sind entscheidend, um mögliche Hindernisse zu minimieren und die Reiseerfahrung so angenehm wie möglich zu gestalten.

„Uhthoff-Phänomen“

Dies ist eine vorübergehende Verschlechterung der Symptome durch eine Erhöhung der Körpertemperatur (z. B. beim Sport, Hitze, Sauna, Fieber).

Diese vorübergehende Verschlechterung der Symptome durch eine Erhöhung der Körpertemperatur kann gerade für MS-Patienten eine Herausforderung darstellen, da beispielsweise schon ein heißes Bad oder ein Aufenthalt in heißen Klimazonen die Beschwerden verschlimmern kann. Daher ist es wichtig, bei Reisen oder Aktivitäten in warmen Umgebungen besonders vorsichtig zu sein. Um die Effekte des Uhthoff-Phänomens zu minimieren, sollte man unbedingt auf eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr achten, indem man mindestens 1,5 Liter Wasser täglich trinkt. Es ist ratsam, Alkohol und koffeinhaltige Getränke zu meiden, da diese zur Dehydrierung beitragen können. Darüber hinaus sollten leichte, gut durchlüftete Kleidung aus Baumwolle bevorzugt werden, um die Körpertemperatur stabil zu halten und Überhitzung zu vermeiden. Das Tragen einer Kopfbedeckung im Freien und das Meiden direkter Sonneneinstrahlung sind dabei ebenso wichtig, wie der Aufenthalt in kühlen oder klimatisierten Räumen, wann immer möglich. Bei heißen Wetterbedingungen sollte man außerdem lange Autofahrten vermeiden und anstrengende körperliche Aktivitäten eher in den kühleren Morgen- oder Abendstunden planen, um sowohl den Stress für den Körper als auch das Risiko eines Symptomschubs zu reduzieren.

Reiseimpfungen

Ein ausreichender Impfschutz ist vor allem bei Reisen in die Tropen wichtig, denn verschiedene Krankheiten, die in diesen Regionen vorkommen, können schwerwiegende gesundheitliche Folgen haben. Welche Impfungen nötig sind, kann je nach Reiseziel stark variieren; daher ist es entscheidend, sich frühzeitig über länderspezifische Impfvorgaben zu informieren. Patienten mit MS sollten besonders vorsichtig sein, da einige Impfungen Auswirkungen auf ihre Erkrankung haben können und eine sorgfältige Nutzen-Risiko-Abwägung durch den behandelnden Arzt unerlässlich ist. Informationen zu den jeweils benötigten Impfungen können beispielsweise beim Robert-Koch-Institut eingeholt werden oder bei Ihrem behandelnden Arzt.

Barrierefreiheit und spezielle Bedürfnisse

Immer mehr Reiseunternehmen bieten Dienstleistungen an, die den spezifischen Bedürfnissen von Menschen mit Multipler Sklerose gerecht werden. Dazu gehören nicht nur einfache Hilfestellungen beim Ein-, Um- und Aussteigen, sondern auch umfassendere Unterstützung wie die Bereitstellung von Rollstuhlrampen, barrierefreien Unterkünften und angepasstem Transport.

Barrierefreiheit bedeutet auch, dass Hotels und touristische Attraktionen auf die Bedürfnisse von MS-Patienten abgestimmt sind, indem sie beispielsweise leicht zugängliche Wege und Aufzüge bereitstellen. Darüber hinaus ist es wichtig, vor der Reise abzuklären, ob am Reiseziel spezialisierte medizinische Betreuung verfügbar ist, um im Bedarfsfall abgesichert zu sein. Einige Flughäfen bieten sogar spezielle Lounges oder Ruhezonen für Reisende mit Gesundheitsproblemen an, die eine angenehme und entspannte Wartezeit ermöglichen. Die Planung einer stressfreien Reise beginnt oft schon bei der Wahl des passenden Reiseunternehmens, das auf die individuellen gesundheitlichen Anforderungen Rücksicht nimmt.

Mehr über die Autorin

Diesen Artikel verfasste unsere Apothekerin Cristina Offermans.

Cristina Offermans ist Apothekerin und arbeitet als Senior Pharmacist bei DocMorris. Sie ist spezialisiert auf die Durchführung pharmazeutischer Dienstleistungen und setzt sich für eine moderne, patientenorientierte Arzneimittelversorgung ein. Mit ihrer Erfahrung stärkt sie die Beratungskompetenz im Apothekenteam und trägt zur Weiterentwicklung innovativer Services bei.

Stand: 15.10.2024

Häufig gestellte Fragen zu MS im Alltag

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Multiple Sklerose (MS)

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische, neurologische Erkrankung. Die genaue Ursache der Erkrankung ist noch unbekannt, doch dank moderner Therapieansätze können viele Betroffene ein weitgehend normales Leben führen. Die DocMorris Services können Ihnen den Alltag mit MS erleichtern, entdecken Sie beispielsweise die gekühlte Lieferung zum Wunschtermin für Ihre MS-Medikamente.

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Quellen und weiterführende Informationen
Deutsche Gesellschaft für Neurologie e. V. https://dgn.org/leitlinie/diagnose-und-therapie-der-multiplen-sklerose-neuromyelitis-optica-spektrum-erkrankungen-und-mog-igg-assoziierten-erkrankungen
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V. https://www.dmsg.de/
Krankheitsbezogenes Kompetenznetz Multiple Sklerose https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/
Kliniken der Stadt Köln gGmbH https://www.kliniken-koeln.de/Merheim_Neurologie_Schwerpunkt_MS_Verlaufsformen.htm?ActiveID=2598